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三岁孩子患罕见病亟待骨髓移植 30万元手术费成难题


  

  为了不能有身体上的磕碰,麦子越只能长期呆在家里,他最想去的地方就是游乐园。

  深圳新闻网讯(记者 陈飞)麦子越,还有1个月就三岁了,他现在最急切要做的不是上学,也不是和同龄的小伙伴玩耍,而是要接受骨髓移植手术。但,摆在眼前30万元的手术费让麦子越一家犯了愁。

  两年求医路,被确诊罕见病

  麦子越,2010年10月29日出生。从出生那天起,麦子越的身体就和其他的小朋友就不同。“他身体很弱,身上会出血点,而且常便血。去了很多医院查病因,都没有查出是什么病”。麦子越的父亲麦安皱着眉头说,“直到今年的7月底,麦子越在香港玛丽医院才被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”。

  医生说,这是一种极为罕见的隐性遗传性疾病,发病率大约为几十万至百万分之一,多数为母亲携带遗传,目前患这种病的孩子多在1岁前还没来得及确诊就夭折了,或者在3岁前因颅内出血、恶性肿瘤、严重感染而死亡。

  这种病急需进行骨髓移植手术救治。而幸运的是,今年8月份在广州南方医院已经配型成功,并排期在10月左右进行手术。“我们国庆节后就要去广州租房,给麦子越治病,医生说不能再等了”。

  

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